Het verhaal van Kanjer Nicole

Het is najaar 2004 als Kanjer Nicole (net 17 dagen de 30 geworden, een jaar getrouwd) nog een 30 kilometer met haar auto onderweg is naar haar werk (accountantskantoor).
Niet zolang op het werk gearriveerd krijgt ze een (naar wat later bleek) epileptische aanval waarbij twee mensen van de ambulance-dienst komen kijken. Omdat Kanjer Nicole alweer bij kennis was werd geadviseerd om even naar de huisarts langs te gaan. Samen met manlief Lucien bezocht men gelijk de toenmalige huisarts. Deze vermoede in eerste instantie vermoeidheid, kon niets geks vinden, het advies werd gegeven om thuis even uit te rusten. Ter zekerheid werd een afspraak voor over enkele weken bij een neuroloog in het dichtsbijzijnde ziekenhuis gemaakt. Thuis gearriveerd overviel haar een tweede epileptische aanval en opnieuw moest de ambulance erbij komen. Een eerste CT-scan op de spoedeisende hulp liet een vermoedelijk oud letsel zien. Een oud letsel was echter niet iets wat bekend was. Waarvan? Geen idee! Kanjer Nicole verbleef een nacht ter observatie in het ziekenhuis en mocht toen weer naar huis. Een Mri scan werd wel nog gemaakt met een afspraak over enkele weken ter bespreking bij een neuroloog. Deze weken thuis verliepen zonder problemen zodat de bespreking met vertrouwen tegemoet werd gezien. Het verliep echter anders....

De MRI scan had een hersentumor aangetoond, een zogeheten Astrocytoom 2. Een langzaamgroeiende stervormige hersentumor (een beetje te vergelijken  met de klimopplant die zich overal aan kan vasthechten en moeilijk te verwijderen is) die echter groot van aard was. Waar je dacht gezond te zijn bleek dit moment anders te bewijzen. Het leven staat gelijk op de kop, het is niet te beseffen. Een afwachtend beleid werd geadviseerd. Zo gebeurde het dat periodieke mri-scans gemaakt werden. Perioden die echter met veel angst, wetende dat er een groot onding in je hoofd zit, doorlopen werden. Perioden echter ook waarbij er ook diverse klachten waren ten gevolge van de tumor. Een opmerking van de toenmalige huisarts viel uiteraard heel verkeerd: " je hebt een tijdbom in je hoofd en weet niet waneer deze afgaat"; dit hielp uiteraard ook niet echt. Het was ook deze toenmalige huisarts die ooit bij een doktersbezoek van Kanjer Nicole aan haar (vanwege flinke hoofdpijn) aangaf: "je denkt toch niet dat je een hersentumor hebt hé?". Was er dan nergens een goede behandelmethode tegen de tumor? De behandelend neuroloog dacht van niet. Een grote zoektocht en informatie-navraag werd opgestart. Er kwamen ook vele goedbedoelde tips binnen van diverse mensen die mogelijke lotgenoten kenden. Ook deze tips werden nagetrokken, vaak waren het toch andere ziektes of situaties. Er zat echter 1 tip bij over een lotgenote die aan een astrocytoom hersentumor vele jaren geleden succesvol geholpen werd te Freiburg middels zogenaamde Seeds, kleine buisjes met radio-actief spul welke voor een bepaalde periode worden geimplanteerd. Na ons veelvuldig contact met deze lotgenote kwamen we in contact met dit Universiteitsziekenhuis van Freiburg. Zij bekeken de scan welke we per post hadden opgestuurd en konden mogelijk ook ons van dienst zijn, zo gaven ze ons te kennen. We onderhielden veel contact en stuurden de aanvraag tot goedkeuring in bij onze zorgverzekeraar. Deze keurde ons mogelijk bezoek aan danwel mogelijke behandeling in dit ziekenhuis echter af omdat er wellicht ook behandelmethoden in Nederland voor ons zouden zijn. Er werd ons echter steeds aangegeven dat niemand de hersentumor volledig zou kunnen verwijderen en dat daarom maar voor een afwachtend beleid gekozen moest worden. Let wel, dit kan ook vaak goed zijn maar in onze situatie zorgde de tumor toch voor meerdere problemen. Er volgden al eens epileptische aanvallen, in verschillende vormen. Ook werd Kanjer Nicole opnieuw een nacht in het ziekenhuis opgenomen waar ze wederom een keer met de ambulance naar toe moest. Omdat lotgenote  zo succesvol behandeld was in Freiburg en dit voor ons toen het voorbeeld was dat een behandeling mogelijk voor beter resultaat zou kunnen zorgen dan afwachten op de tumorgroei, leven in angst en leven met vele klachten, zo schakelden wij de hulp van dan maar noodgedwongen Rechtsbijstand in. Toen ook middels deze hulp het College van Zorgverzekeraars geen goedkeuring verleende voor een bezoek aan Freiburg hebben we opnieuw proberen door te zetten. Middels eigen gemaakte bordjes voorzien van de slogan "ik ben niet standaard" en "zorg kan altijd beter", de toenmalige slogans van onze zorgverzekeraar, bezochten we maar zelf op afspraak het hoofdkantoor van de zorgverzekeraar. De bordjes waren ook nog voorzien van een foto waarop Kanjer Nicole eerder (samen met collega's) een ballonvaart maakte. De luchtballon waarmee Kanjer Nicole enkele maanden voor de diagnose een vaart had gemaakt was (opmerkelijk genoeg in ons verhaal) eigendom van..... de zorgverzekeraar..... was voorzien van de slogan "actief in gezondheid" en was een avond ter beschikking gesteld aan de werkgever in het kader van relatie-onderhoud. Tijdens het gesprek op het hoofdkantoor werd aangegeven nog eens goed naar onze situatie te kijken. Dit nader onder de loep nemen resulteerde opnieuw in een afwijzing, we mochten niet naar Freiburg waar een lotgenote wel goed geholpen was. We lieten niet los en schakelden de politiek van onze woonplaats in. Een gemeenteraadslid trok zich het verhaal zo erg aan dat hij een prominent Tweede Kamer lid inschakelde. En dit had resultaat. We mochten alsnog naar Freiburg voor de tweede mening afreizen, echter....we moesten dan toch nog verplicht eerst naar een ander door de zorgverzekeraar toegewezen ziekenhuis in Nederland. Gaf deze ook aan niets te kunnen betekenen, zo stond ons de weg naar Freiburg vrij. Er bestaat bijvoorbeeld de Gamma Knife methode, een goede methode voor kleinere soort tumoren. Dat was echter niet aan de orde, de tumor van Kanjer Nicole was daar te groot voor. Ofschoon wij reeds lang wisten dat deze methode niet van toepassing in de situatie van Kanjer Nicole kon zijn moesten we toch verplicht afreizen ter tweede mening in Nederland, in ons geval naar Tilburg, in het bijzonder dus voor deze Gamma Knife Methode. Dit gesprek resulteerde in alleen maar teleurstelling omdat ook hier niet veel goeds naar voren kwam. En zoals wij reeds van tevoren wisten en hadden aangegeven, de Gamma Knife methode kon inderdaad niet. De teleurstelling over de inhoud van het gesprek mocht nu wel eindelijk plaats maken voor een definitief afreizen naar Freiburg. In deze plaats midden in het Zwarte Woud werd gelijk na onze komst een nieuwe MRI scan gemaakt. Daarna volgde een gesprek wat echter helaas en onverwachts opnieuw in een teleurstelling eindigde. De nieuwe MRI scan had namelijk nu een woekerende haard aangetoond alsook een tumorgroei. In tegenstelling tot de eerdere opgestuurde scan en daaropvolgend gegeven mogelijk behandeladvies moest men daarom aangeven dat de methode met de Seeds toch geen juiste keuze zou zijn.
De lange rit naar huis betekende een zoveelste teleurstelling. Toch bleven we niet bij de pakken neerzitten. De meegekregen nieuwste mri-scan vanuit Freiburg stuurden we na nieuwe zorgvuldige zoektochten op naar enkele zorvuldig uitgekozen hersentumoren-specialisten in binnen-en buitenland. We spreken dan over anno 2007, bijna drie jaar na de diagnose-stelling. We ontvingen een uitnodiging en deskundig antwoord van een Professor uit het UniversiteitsZiekenhuis Leuven (die geheel gespecialiseerd is in operaties en behandeling van hersentumoren). Na een eerste kennismaking was het vertrouwen in zijn kunnen en ervaring zeer groot. Voor ons bleek in ons hele verhaal dit ook de juiste persoon op het juiste moment, hij werd uiteindelijk vele jaren onze supervisor. Een professor die we maar hoefden te mailen en hij stuurde ons zo snel mogelijk antwoord terug. Een professor die op positieve wijze met ons meedacht en handelde.
Voor het eerst sinds de diagnose was er iemand die ons het volgende aangaf: om te kunnen zeggen of een afwachtend beleid een goede optie is of dat toch een andere behandeling beter te adviseren is, zou er een Methionine Pet scan gemaakt moeten worden. Dit soort scanners is er anno nu in meer ziekenhuizien maar in 2007 waren deze er maar op een enkele plek waaronder dus Leuven. Besloten werd om deze scan in te plannen. Voor ons was het onbegrijpelijk dat dit nooit eerder elders is voorgesteld. De Pet scan toonde een verhoogde metabole index aan wat zou kunnen duiden op een snelle ontaarding van de tumor. Een afwachtend beleid was dan ook zeker niet langer aangebracht.  Deze professor zag als eerste wel na zorgvuldig onderzoek mogelijkheden tot een operatie. Kanjer Nicole kon, indien hiertoe door ons besloten zou worden, kiezen uit een wakker-operatie (met meeste kans op zo veel mogelijk tumorverwijdering) of een operatie onder narcose (waarbij jezelf dus niet tijdens de operatie wakker hoeft te zijn).  Kanjer Nicole bedacht zich niet lang en koos, bijna net als voor wit of bruinbrood, tot de de wakker operatie welke op de verjaardag van haar echtgenoot in 2007 succesvol werd uitgevoerd. Een operatie van vele uren waarbij kanjer Nicole dus grotendeels wakker werd geopereerd om zodoende "live" te kunnen testen of armen, benen, spraak etc. nog functioneerden. Kanjer Nicole zag zelfs de tumor in een potje nog weggedragen worden. Er werd een micro -en macrosopisch volledige verwijdering geconstateerd. De pathaloog bevestigde later dat het een Astrocytoom 2 betrof. Kanjer Nicole mobilseerde snel en mocht reeds na ongeveer een week het ziekenhuis in Leuven (België) verlaten. Er werd ivm de zover te constateren volledige verwijdering niet tot een nabehandeling gekozen (dus geen bestraling of chemotherapie), mede ook omdat, mocht de tumor toch weer terugkeren, er meestal maar 1 keer een reeks bestralingen aan het hoofd plaatsvindt. De periodiek ingeplande mri scans waren steeds geruststellend, er was steeds geen (rest)tumor meer zichtbaar. Helaas liet een mri scan in 2009 echter zien dat de tumor weer teruggekeerd was. Geluk bij ongeluk zat deze wel, zover te zien was, in de eerdere operatieholte. Nieuwe metingen, berekeningen en onderzoek volgden, deze toonden aan dat een tweede wakker-operatie een optie was. Wel was het goed mogelijk dat Kanjer Nicole na de operatie een tijdlang zou moeten revalideren daar de aansturing tot rechter arm en been in de nabijheid van de tumor, die puur radiologisch opnieuw leek op een astrocytoom 2, was geconstateerd. Kanjer Nicole onderging opnieuw de zware wakkeroperatie.Ook nu werd een volledige resectie bereikt in Leuven. De pathaloog vond helaas na onderzoek aanwijzingen tot veranderende gradering, er zaten deeltjes 3 her en der verspreid in de tumor waardoor men de hersentumor nu toch een Astrocytoom 3 moest noemen. In een schaal van 1-4 was de tumor dus nog agressiever geworden. Ook volgden nu 30 bestralingen in Leuven aan in totaal 60 grey. De bestralingen verliepen zonder noemenswaardige problemen en ook de periodieke mri-scans lieten de volgende jaren geen tumor meer zien. Ook werd kennis genomen van en informatie opgevraagd over de zogeheten Boswelia Serrata hetgeen veel in studieboeken en studies naar voren komt tegen hersentumoren. Zie ook onze rubriek tips, Kanjer Nicole nam deze tabletten na deskundig beraad vanuit artsen gedurende een lange periode en met succes. Najaar 2012 voelde Kanjer Nicole echter heel kort een weigering in haar recher hand bij het koken. Ofschoon de laatste scan nog niet zo heel lang terug genomen was en prima resultaat liet zien wilde ze toch graag een nieuwe scan laten maken. Dit was uiteraard geen probleem. Hetgeen zijzelf aanvoelde werd door de scan helaas opnieuw bevestigd. Er waren nieuwe bevindingen zichtbaar welke nu middels chemotherapie bestreden zouden moeten worden. Een ongunstige wending. Kanjer Nicole starte najaar 2012 gelijk met de chemotherapie Temodal. Een chemo in tabletvorm waarbij er maandelijks een dagopname plaatsvond op de oncologie afdeling van UZ Leuven en waarna er gedurende 5 opeenvolgende dagen thuis de chemotabletten ingenomen werden. Na 3 maanden, het eerste meetmoment middels mri scan, waren de bevindingen niet meer zichtbaar op de scan! Ook de scan na 6 maanden alsook de scan na 9 maanden toonden geen bevindingen meer middels scan aan. Wel had Kanjer Nicole de laatste periode last van netelroos, een vervelende bijwerking die door deze tabletten kon ontstaan. Na een jaar Temodal toonde de mri scan helaas aan dat de tumor weer teruggekeerd was, om mismoedig van te worden. Een ingelaste speciale functionele mri scan toonde opnieuw een inoperabel letsel aan. Besloten werd tot een tweedelijns chemotherapie welke wel veel toxischer (giftiger) zou zijn: de PCV kuur. Een chemotherapie waarbij een 6 weken schema geldt met afwisselend chemo via infuus en chemotabletten, waarbij ook veel vaker dagopnamen ingepland moesten worden. Ook volgde gedurende fasen van deze kuren een tyramine beperkt dieet. Na 3 maanden liet de scan een vermindering van het tumorgebied zien, na 6 maanden was opnieuw de tumor niet meer zichtbaar op de scan. Helaas was na 9 maanden de tumor echter weer volledig terug. Ook kenden rechterarm en later ook rechter -en linkerbeen helaas uitval. Kanjer Nicole kwam in een rolstoel terecht en moest thuis gaan slapen op een ziekenhuisbed in de woonkamer. Uit het bed komen kon alleen met hulp van een tillift. Net voor het slechte bericht over de terugkeer van de tumor bezochten we een internationale Hersentumordag (georganiseerd door de Deutsche HirntumorHilfe) in de Universiteit van Keulen. Hier kwamen de nieuwste ontwikkelingen tegen hersentumoren aan de orde zoals ook enkele lotgenoten gevraagd werd hun verhaal te doen. Een tweede keer aan het hoofd bestralen kwam daarbij ook aan de orde evenals een opvallend verhaal van een lotgenoot inzake nemen van overdosis vitamine D (lees hiertoe meer in onze rubriek tips, zie menu). Kanjer Nicole begon na persoonlijke informatie via een arts in Hamburg alsook lotgenoot uit Hamburg alsook onder goedkeuring en controlle van huisarts met deze Vitamine D. De uitval van de rechterarm leek met de inname van de Vitamine D weer te worden opgeheven, deze kon weer in beweging worden gezet zoals dat ook met de benen het geval was. Ook werd de nieuwe scan opgestuurd naar onder meer het ziekenhuis van München (vertegenwoordigster aanwezig tijdens de internationale hersentumordag) alsook het Provinciale Bestralingscentrum in Maastricht. Zowel München alsook Maastricht gaven te kennen naar aanleiding van de scan dat een nieuwe bestralingsronde zeer zinvol werd geacht. Met Maastricht was reeds eerder contact gezocht (tijdens de chemo in 2013), toendertijd ivm navraag inzake de zogeheten protonentherapie welke toendertijd veel in het nieuws kwam. Deze protonentherapie werd niet succesvol geacht in de situatie van Kanjer Nicole doch mogelijke reguliere bestraling wel. Zodoende werd gekozen de overstap vanuit UZ Leuven terug te maken naar Nederland, nu naar Maastricht. Kanjer Nicole starte augustus 2014 met 30 bestralingen, nu voorzien aan 54 Grey in totaal. De Vitamine D tabletten konden niet samen met de bestralingen. Na de 14e bestraling werd Kanjer Nicole 14 dagen opgenomen in het Ziekenhuis, de bestralingen werden voor een week stopgezet. Door een urine-infectie was een zogeheten Delier (verlaagd bewustzijn) opgetreden. Gelukkig verbeterde de situatie zich dagelijks zodat de 30 bestralingen volledig werden volgemaakt. Dit volmaken was niet gemakelijk, eerst gebeurde dit middels lange rit met ziekenhuisbed door gehele ziekenhuis naar bestralingskliniek, nadat Kanjer Nicole ontslagen werd uit Ziekenhuis (en thuisgebracht werd per ambulance) werden de bestralingen vervolgd middels ritten per rolstoeltaxi naar het bestralingscentrum. Vanwege de uitval van armen en benen kon Kanjer Nicole niet zelfstandig eten en was zij blijvend nog bedlegerig. Drie maal daags kwam thuishulp, ook kwam twee wekelijks de fysiotherapeut langs om de spieren soepel te houden. Er deed zich grote vermoeidheid voor, uiteraard mede alleen al verklaarbaar door verleden, bijna twee jaar non-stop chemo en 2x30 bestralingen aan hoofd (2009 en 2014) een een behoorlijk aantal grey (60 respectievelijk 54). Ter verdere revalidatie werd de start, voor drie wekelijks ingeplande dagdelen in een groot revalidatiecentrum gepland. Kanjer Nicole startte in dit revalidatiecentrum, de eerste rit ernaar toe alleen al was na weken ziekenhuisbed thuis al een mega overwinning. Er werden veel verschillende therapiën opgestart en al snel geheel op maat ingedeeld. Zo werden de onderdelen ergotherapie, fysiotherapie (met o.a. statafel waarbij de staanfunctie wordt nagebootst), motomed ((waarbij Kanjer Nicole met hulp van een motor vanuit de rolstoel kon fietsen) belangrijke onderdelen. Na 1 week konden we reeds positieve verbeteringen, klein en groot, in eerste instantie vooral thuis, goed merken. De vermoeidheid begon op gedeeltes van de dag, behoorlijk af te nemen, spreken en adrem reageren namen toe. We hoopten deze lijn weer opnieuw door te trekken hetgeen ook gebeurde, tot een moment eind 2014 dat een naar het scheen verkoudheid roet in het eten begon te gooien. Kanjer Nicole kwam aanvang 2015 in het ziekenhuis terecht en overleed aan de gevolgen van de hersentumor binnen twee dagen.