Tips

Op deze pagina willen wij graag positieve ervaringen vermelden die lotgenoten wellicht kunnen helpen in de strijd tegen de hersentumor.
Zelf hebben we gedurende tien jaren veel zoekwerk vericht en zijn we altijd op zoek gegaan naar positieve zaken ondanks alle
negativiteiten die een hersentumor uiteraard met zich meebrengt. Dit omdat we zelf ook blij waren met alles waar je je aan vast kunt houden. Met negatieve zaken kom je moeilijk verder, met positieve wel.

We willen nadrukkelijk vermelden dat we onderstaande middelen
niet als reclamedoeleinden vermelden noch dat we kunnen garanderen dat dit oplossingen zijn.
Kanjer Nicole heeft er wel gebruik van gemaakt nadat wij ons altijd zeer uitvoerig en zorgvuldig via meerdere kanalen hebben laten informeren. Let wel, deze tips zijn hoofdzakelijk uitgezocht tegen Astrocytomen maar kunnen mogelijk ook breder bekeken worden.

Deze pagina is net als de hele site nog in opbouw.

Boswellia Serrata

Bij de zoektocht naar positieve impulsen tegen hersentumoren kwamen we op het spoor van de Boswellia Serrata. Dit is een wierrookhars welke veelvuldig in diverse studieboeken genoemd wordt tegen hersentumoren. Dit middel is ook in diverse studies tegen hersentumoren aan de orde en is op wikepedia niet onbekend. Het middel, in eerste instantie meer gedacht tegen reuma, lijkt een mildere vorm te zijn van de Dexamethasone (een vochtafdrijver), kent echter nauwelijks tot geen zover bekende bijwerkingen. Rond een tumor zit ook vocht, vandaar dat het best aannemelijk kan zijn dat dit middel dan ook mogelijk zeker kan bijdragen. De Boswellia Serrata (een van de merknamen is Sallaki) dient via doktersrecept uitgeschreven te worden en is o.a. via duitse apotheken te verkrijgen (wordt niet door ziekenfonds vergoed). Bij veelvuldige navraag door ons acht men dit middel alleen werking toe bij inname van hogere dosis. Denk hierbij aan 9*400 mg = 3600 mg of 12*400 mg = 4800 mg (drie maal daags drie respectievelijk vier tabletten). We hebben vaker contact gehad met de directeur Pharmacology van Natuurprodukten aan de Universiteit van Ulm die goed op de hoogte is van deze Boswellia Serrata. Ook tijdens Hersentumordagen kwam dit middel aan de orde.

Vitamine D

In 2014 bezochten we een internationale hersentumordag van de Deutsche HirntumorHilfe in Keulen (D). Op het einde van deze dag vertelden enkele lotgenoten over hun situatie zoals wij dit in het kort op deze site beschrijven. Een heer uit Hamburg kent de diagnose Glioblastoom, in 2006 kreeg hij te horen dat hij nog maar enkele maanden te leven had. Bestraling werd niet ondernomen en chemotherapie hielp niet meer. Resttumor was nog aanwezig van na zijn operatie. Deze heer (waarvan de naam ons bekend is en waar we ook na de tumordag nog telefonisch meerdere malen contact mee onderhielden) kreeg van een arts uit Hamburg (eveneens meerdere keren telefonisch gesproken) een overdosis vitamine D voorgeschreven (middel Alfacalcidol). De overdosis wordt berekend op lengte en gewicht. In zijn geval is dit 2.5 microgram per dag. Enkele maanden te leven zijn nu reeds 8 jaren. Wat belangrijk is bij deze overdosis vitamine d, normaliter niet nodig omdat je lichaam voldoende vitamine d aanmaakt uit o.a. zonlicht, is dat het bloed en de urine vaker gecontrolleerd wordt opdat de suiker niet te hoog wordt. Er lopen studies om de werking van vitamine d tegen hersentumoren aan te tonen. De vitamine D wordt in ieder geval niet geadviseerd bij gelijktijdige bestraling, zo hebben we nagevraagd.

Lotgenoten met positieve verhalen

Je kent het wel, je hoort en leest vaak niets goeds. Toch zijn we meerdere lotgenoten tegengekomen met een nog steeds en nu al zeer veel jaren goede ontwikkeling. Het kan dus wel. Een van de lotgenoten met de diagnose Astrocytoom 3 welke een positieve ontwikkeling kent is de duitser Dennis Schmidt waar we ook zelf reeds meerdere keren mee in contact zijn getreden. Kijk gerust ook eens op zijn website: www.d-schmidt.onlinehome.de. Ook de heer uit Hamburg met de vitamine D is een positief voorbeeld. Maar dat zijn zeker niet de enigen voor ons gebleken.
 

Pai Mu Tan Thee

Dit is een witte thee soort welke naar verluid nog betere werking dan groene thee heeft. De thee bestaat uit plantknopjes en zorgt voor bescherming, zo zegt men, tegen vrije radicalen. Daarmede gaat zij de misvorming van cellen tegen.


Ontwikkelingen volgen, zie Studieverzamelsite

Het is vaak niet plezierig om allerhande informatie op te zoeken. Toch kun je ook op positieve wijze meezoeken naar bijvoorbeeld nieuwe studies en ontwikkelingen. Zie bijvoorbeeld de website https://clinicaltrials.gov/ct2/search/advanced voor een meer dan 40 lopende en afgeronde studies inzake hooggradig astrocytoom. Maar je kunt deze site ook voor andere gezondheidsstudies gebruiken, enkel bij "search terms" de engelse naam van de diagnose intikken en je weet soms meer over ontwikkelingen dan menige arts!

Recidief! Of toch niet?

Wanneer er afwijkingen op een CT of Mri te zien zijn is het niet altijd duidelijk of dit een tumorrecidief (teruggroei van de tumor) is of dat dit toch niet het geval is. Wanneer je namelijk bestralingen hebt gehad of bezig bent met bijvoorbeeld chemotherapie (of afgerond hebt), dan kunnen de afwijkingen op de scan een gevolg van deze behandeling(en) zijn. De afwijkingen kunnen er net zo uit zien als een recidief en kunnen zelfs neurologische klachten veroorzaken zonder dat het een recidief is. Deze tijdelijke afwijkingen verdwijnen dan naar verloop van tijd en worden pseudeoprogressie of radionecrose (dood weefsel) genoemd.

Een juiste specialist is belangrijk

Niet iedere neuroloog of arts weet evenveel van bepaalde specialismen af. Dit kan ook bijna niet. Als je de juiste persoon op het juiste moment hebt gevonden is dat top, is dat (nog) niet het geval, schroom zeker niet om eens even verder te kijken. Je denkt wellicht soms dat je deze tijd niet hebt, vaak is deze tijd er zeker wel.
Bereid je ook een beetje op een gesprek voor. Schrijf wat vragen op. En probeer altijd met een positieve instelling verder te kijken.

Maak je eigen dossier aan

de verslagen over wat je hebt kun je altijd opvragen, bij de specialist, het ziekenhuis of de huisarts. Doe je dit als patiënt niet zelf, laat het wellicht dan een familielid of partner doen, misschien nog zo beter ook. Zo heb je zelf altijd de laatste info hetgeen ook gerichter meedenken en zoeken vergemakkelijkt. Ook is er de mogelijkheid om de mri-scan steeds te laten branden op een eigen schijf (soms gratis, soms tegen kosten). Al bekijk je ze niet zelf, je hebt ze dan wel altijd voor mocht het eens nodig zijn, bijvoorbeeld als je toch eens naar een ander ziekenhuis of specialist zou moeten.

Geef iedere dag de kans de mooiste van je leven te worden

Deze opmerking geldt uiteraard voor eenieder, gezond of ziek, blijf positief in het leven staan ondanks alle tegenslagen. Met negativiteit
kom je niet verder, dit zal eenieder beamen.